10种多发性硬化症资源可供保留

内容

• 总览
• 1.国家和国际基金会
• 2.有关行动主义和志愿服务的信息
• 3. RealTalk MS
• 4. Healthline的MS社区
• 5. MS导航器
• 6.新的临床试验
• 7.药物患者援助计划
• 8. MS博客
• 9.问你的医生的问题
• 10.手机应用
• 带走

总览

面对新的多发性硬化症（MS）诊断可能是压倒性的。您对未来的前景可能会有很多疑问和不确定性。放心，只需单击一下即可获得大量有用的资源。

在您最需要鼓励和支持的时候，请随时使用这些MS资源。

1.国家和国际基金会

国家和国际MS基金会致力于帮助您管理病情。他们可以为您提供信息，将您与其他人联系，组织筹款活动以及资助新的研究。

如果您不确定从哪里开始，那么这些MS组织之一可能会为您指明正确的方向：

• 全国多发性硬化症学会
• MS国际联合会
• 美国多发性硬化症协会
• 国际渐进质谱联盟
• 多发性硬化症基金会（MS Focus）
• 微软联盟

2.有关行动主义和志愿服务的信息

当您准备就绪时，可以考虑加入志愿者小组或参加维权计划。知道自己的所作所为对您自己和与MS息息相关的其他人都可以有所作为，这可以赋予您难以置信的力量。

国家MS协会是参与MS行动主义和意识的好方法。他们的网站提供了有关如何加入战斗以推进联邦，州和地方政策以帮助患有MS及其家人的人的信息。您还可以搜索您所在地区即将举行的志愿者活动。

3. RealTalk MS

RealTalk MS是每周播客，您可以在其中收听MS研究的最新进展。您甚至可以与一些致力于MS研究的神经科学家聊天。继续进行下去。

4. Healthline的MS社区

Healthline在Facebook上拥有自己的MS社区页面，可让您发布问题，分享提示或建议，并与MS患者进行互动。您还可以轻松访问对医学研究和生活方式主题有用的文章。

5. MS导航器

MS Navigator是可以为您提供有关使用MS的信息，资源和支持的专业人员。例如，他们可以帮助您找到新医生，购买保险并为未来做计划。他们还可以帮助您进行日常生活，包括饮食，运动和保健计划。

您可以拨打MS-Navigator的免费电话1-800-344-4867，或通过此在线表格通过电子邮件与他们联系。

6.新的临床试验

如果您想参加临床试验，或者只是想跟踪未来的研究进展，美国国家医学会可以为您指明正确的方向。通过他们的网站，您可以按位置，MS类型或关键字搜索新的临床试验。

您也可以尝试通过ClinicalTrials.gov搜索。这是所有过去，现在和将来的临床试验的完整列表。它由国立卫生研究院的国立医学图书馆维护。

7.药物患者援助计划

大多数制造用于治疗MS的药物的制药公司都有患者支持计划。这些程序可以帮助您找到经济支持，参加临床试验以及学习如何正确注射药物。

以下是一些常见MS治疗的患者援助计划链接：

• 奥巴焦
• 雅芳
• Betaseron
• 卡帕松
• 吉莲雅
• Glatopa
• 伦特拉达
• Ocrevus
• 合法性
• Rebif
• 特菲德拉
• 泰萨布里

8. MS博客

由MS人士和拥护者经营的博客旨在通过经常更新和可靠的信息来教育，启发和赋予读者权力。

通过简单的在线搜索，您可以访问数百名与MS共享生活的博客作者。首先，请查看“ MS连接博客”或“ MS对话”。

9.问你的医生的问题

您的医生是MS护理中极为重要的资源。为了确保您下次与医生的约会尽可能地富有成效，请随时随地携带本指南。它可以帮助您为就诊做好准备，并记住提出所有重要问题。

10.手机应用

电话应用程序可以为您提供有关MS的最新信息。它们还是有用的工具，可帮助您跟踪症状，药物，情绪，身体活动和疼痛程度。

例如，“我的MS日记（Android）”可让您设置何时需要从冰箱中取出药品以及何时进行注射的警报。

您还可以注册Healthline自己的MS Buddy应用程序（Android； iPhone），以与使用MS的其他人建立联系并聊天。

带走

数以百计的组织已经为您和您的亲人创建了查找信息和支持的方法，使使用MS的生活更加轻松。此列表包括一些我们的收藏夹。在这些出色的组织，您的朋友和家人以及您的医生的帮助下，完全有可能与MS相处融洽。