对于与癌症作斗争的人,你可以生气和害怕
内容
当我的兄弟死于胰腺癌时,他的ob告上写着“他输掉了战斗”。
听起来好像他不够强壮,没有足够努力地战斗,没有吃正确的食物或没有正确的态度。
但是这些都不是真的。当我的母亲被诊断出患有卵巢癌时,这也不是真的。
取而代之的是,我看到两个我非常喜欢的人,在他们的日常生活中尽可能地优雅。即使那天涉及到医院地下室的放射科,弗吉尼亚州医院寻求更多止痛药或假发配件的旅行,他们还是会保持镇定的态度。
我现在想知道的是,在这种优雅和韧性背后,他们是否焦虑,恐惧和孤独?
抗癌文化
我认为,作为一种文化,我们对所爱的人患病时寄予过高的期望。我们需要他们坚强,乐观和积极。我们需要他们对我们这样。
“去战斗!” 我们纳粹地说,对我们的无知立场感到满意。也许他们是强大而积极的,也许就是他们的选择。但是,如果不是呢?如果那种乐观,乐观的态度减轻了家人和亲人的恐惧,却无济于事,该怎么办?我永远不会忘记当我第一手意识到这一点时。
糖衣癌的致命代价
美国作家和政治活动家芭芭拉·埃伦瑞克(Barbara Ehrenreich)在她的非小说类书籍《镍与弥漫》(Nickel and Dimed)出版后不久就被诊断出患有乳腺癌。经过她的诊断和治疗后,她写了《光明的一面》,这本书讲述了我们文化中积极性的束缚。在她的文章“微笑!您得了癌症,”她再次解决,并说,“就像背景中不断闪烁的霓虹灯一样,就像不可避免的叮当声一样,强制性禁令无处不在,以至于无法确定一个来源。”
在同一篇文章中,她谈到了自己在留言板上进行的一项实验,在实验中她对自己的癌症表示愤怒,甚至批评了“粉红色的蝴蝶结”。这些评论充斥着,告诫她,使她感到羞耻:“将所有精力都投入和平,甚至不幸福的生活中。”
Ehrenreich认为,“癌症的糖衣可能会带来可怕的代价。”
我认为,当连接至关重要时,部分代价就是隔离和孤独。母亲第二轮化疗后几周,我们沿着废弃的铁轨往北走。那是一个灿烂的夏日。只是我们两个人,这很不寻常。它是如此的安静,这也不寻常。
这是她对我最诚实,最脆弱的时刻。这不是我需要听到的,而是她需要说的,而且她再也没有说过。回到嘈杂的家庭住宅
与她的孩子,兄弟姐妹和朋友一起,她恢复了自己的战士角色,进行了战斗,保持了积极的态度。但是我想起了那一刻,想知道即使她拥有强大的支持系统,她一定会感到多么孤独。
每个人的故事都应该有空间
《纽约时报》的佩吉·奥伦斯坦(Peggy Orenstein)写道,苏珊·科门(Susan G. Komen)乳腺癌基金会产生的粉红丝带模因如何劫持其他叙述,或者至少使它们沉默。对于奥伦斯坦(Orenstein)来说,本故事着重于早期发现和意识作为其救赎和治疗的模型—一种主动的医疗保健方法。
很好,但是如果失败了怎么办?如果您做对了所有事情,并且癌症仍在转移,该怎么办?然后,根据Orenstein的说法,您不再是故事或社区的一部分。那不是一个希望的故事,“也许正是出于这个原因,转移性患者明显没有参加粉红丝带运动,很少在募捐人或种族的演讲者登上领奖台。”
这意味着他们做错了什么。也许他们还不够乐观。也许他们可以调整自己的态度?
2014年10月7日,我给哥哥发了短信。那是他的生日。我们俩都知道不会再有其他人了。我走到东河,在水边与他交谈,脱鞋,脚踩在沙滩上。我想给他礼物:我想说的话意义深远,可以挽救他,或者至少减轻他的所有焦虑和恐惧。
因此,我发短信说:“我读到某个地方,当您垂死时,您应该像创造杰作一样过着每一天的生活。”他回信说:“不要像对待你的宠物一样对待我。”
惊呆了,我赶紧道歉。他说:“你可以抱着我,可以哭泣,可以告诉我你爱我。但是不要告诉我如何生活。”
希望没有错
希望没有错。毕竟,艾米莉·狄金森(Emily Dickinson)说:“希望是有羽毛的东西”,但并不能以消除所有其他复杂的情绪为代价,包括悲伤,恐惧,内和愤怒。作为一种文化,我们不能淹没它。
Sweatpants&Coffee的创始人Nanea M. Hoffman在2016年10月对Melissa McAllister,Susan Rahn和The Underbelly的创始人Melanie Childers进行了精彩采访。该杂志为女性提供了一个安全而有益的空间,可以诚实地谈论女性癌症,争论:
“没有像这样的地方,对共同的叙述提出了挑战,女性很可能会继续陷入不切实际的期望和角色中的'粉红色陷阱',而她们所拥有的标签则无法实现。像战士,幸存者,英雄,勇敢的战士,快乐,和cious,癌症患者等角色,等等。最终导致无法交付并感到困惑……我们怎么了?为什么我们甚至都不能正确治疗癌症?”
带走
今天,庆祝癌症幸存者周围有一种值得注意的文化,应该有。但是那些死于这种疾病的人呢?那些不想面对疾病和死亡面对积极和希望的人呢?
他们的故事不值得庆祝吗?他们的恐惧,愤怒和悲伤之感是否会因为我们作为一个社会而想相信我们在死亡面前立于不败之地而被拒绝?
期望人们每天都成为战士是不合理的,即使这会使我们感觉更好。癌症不仅仅是希望和丝带。我们需要接受这一点。
莉莲·安·斯鲁格基(Lillian Ann Slugocki) 撰写有关健康,艺术,语言,商业,科技,政治和流行文化的文章。她的作品获得了手推车奖和最佳网络提名,已在沙龙,每日野兽,BUST杂志,神经衰弱等杂志上发表。她以书面形式获得纽约大学/加勒廷学校的文学硕士学位,并与她的西施·莫莉一起生活在纽约市以外。在她的网站上查找她的更多作品,并在其上发布@拉斯卢戈基