看一下您的多发性硬化症治疗计划

内容

• 什么是多发性硬化症？
• 个性化治疗
• 问正确的问题
• 可用的治疗方案
• 费用与保险
• 评估每种治疗方案的潜在副作用
• 治疗将如何影响您的生活方式？
• 您应该参加临床试验吗？
• 治疗会停止吗？
• 底线

什么是多发性硬化症？

多发性硬化症（MS）是一种攻击中枢神经系统（CNS）的慢性疾病，通常会导致残疾。中枢神经系统包括视神经，脊髓和大脑。神经细胞就像导线一样，将电脉冲从一个细胞传导到另一个细胞。这些信号使神经得以交流。像电线一样，神经细胞需要以绝缘的形式包裹起来才能正常运行。神经细胞绝缘被称为髓磷脂。

MS涉及对CNS的髓磷脂的逐渐的，不可预测的损害。这种损害会导致神经信号减慢，结巴和变形。神经本身也可能受损。这可能会导致MS症状，例如麻木，视力丧失，说话困难，思维缓慢，甚至无法移动（瘫痪）。

被诊断出您的医生很可能希望立即开始治疗。了解有关评估MS治疗计划时应考虑的事项的更多信息。

个性化治疗

MS的每种情况都是不同的。因此，治疗计划旨在满足个人需求。症状可能来去去去，逐渐加重，有时主要症状消失。定期与您的医生沟通很重要，尤其是在症状改变时。

治疗的重点是减缓免疫系统对髓磷脂的攻击所造成的损害。但是，一旦神经受损，就无法修复。其他治疗方法的目标是缓解症状，控制发作，并帮助您应对身体挑战。

问正确的问题

现在，医生们鼓励MS患者在选择治疗方法时发挥更积极的作用。为此，您需要提高健康知识，并根据自己的喜好和总体治疗目标来考虑各种因素。

在您开始研究时，考虑对您最重要的因素至关重要。问问自己以下问题：

• 您的治疗目标和期望是什么？
• 您在家中打针是否舒服？
• 您是否愿意在有执照的诊所输液？
• 您是否记得每天要进行注射或口服药物，还是宁愿服用频率较低的药物？
• 您可以忍受哪些副作用？您最难以应对哪些副作用？
• 您可以安排定期进行肝脏和血液检查吗？
• 您的旅行或工作时间表会影响您按时服药的能力吗？
• 如果需要，您将能够安全地存放药物并将其存放在儿童接触不到的地方吗？
• 您是否正在怀孕或打算怀孕？
• 您已经在服用任何药物或补品吗？
• 您的特定保险计划涵盖哪些药物？

自己回答了这些问题后，请与您的医生公开诚实地讨论所有问题。

可用的治疗方案

了解您可以使用的治疗方案是决定您的MS治疗计划的第一步。

皮质类固醇疗法

在MS发作期间，该疾病会主动引起身体症状。您的医生可能在发作期间开出皮质类固醇药物。皮质类固醇是一种有助于减轻炎症的药物。皮质类固醇的例子包括：

• 泼尼松（经口服用​​）
• 甲泼尼龙（静脉注射）

改变疾病的药物

治疗的主要目的是减慢疾病的进展。即使没有明显的疾病迹象，即使在缓解期间也必须治疗MS。虽然MS无法治愈，但可以对其进行管理。减缓MS进展的策略包括许多不同的药物。这些药物以不同的方式减缓髓磷脂损伤。大多数都被归类为疾病缓解疗法（DMT）。它们是专门为干扰免疫系统破坏髓磷脂的能力而开发的。

在研究MS的DMT时，必须考虑是否将它们注射，注入或口服。

注射剂包括：

• β干扰素（Avonex，Rebif，Betaseron，Extavia）
• 醋酸格拉替雷（Copaxone，Glatopa）
• 聚乙二醇干扰素beta-1a（Plegridy）

下列药物每天口服一次或两次：

• 芬戈莫德（Gilenya）
• 特立氟胺（Aubagio）
• 富马酸二甲酯（Tecfidera）

这些DMT必须在有执照的诊所中作为输液剂给予：

• 那他珠单抗（Tysabri）
• 阿仑单抗（Lemtrada）
• ocrelizumab（Ocrevus）

费用与保险

MS治疗的费用可能会给您和您的家人带来压力。 MS需要终身治疗。尽管保险公司将在某种程度上涵盖大多数选择，但自付费用和共同保险会随着时间的推移加总。

在开始使用某种药物之前，请先咨询您的保险，以了解您将承担多少费用。保险公司可能会要求您尝试较便宜的治疗方案，然后才能尝试更昂贵的方案。一些MS药物最近已失去专利保护，这意味着可以使用廉价的非专利药。

某些药品制造商可能会提供共付额援助计划并帮助制定保险计划。在研究MS的治疗方案时，联系制药公司的患者支持计划可能会有所帮助。这些计划通常包括护士大使，电话热线，支持小组和患者大使。国家多发性硬化症学会有可用计划的清单。

社会工作者也许也可以帮助您掌握治疗费用。您的医生可以将您转介给您。

评估每种治疗方案的潜在副作用

在理想情况下，您可以在MS症状和药物副作用之间找到平衡。有些药物可能会影响肝功能，需要定期进行血液检查以确保您的肝脏不会受到任何损害。其他药物可能会增加某些感染的风险。

皮质类固醇可能引起以下副作用：

• 体重增加
• 情绪波动
• 意外或持续感染

由于大多数DMT都会在一定程度上影响免疫系统功能，因此监视任何副作用非常重要。疾病改良剂最常见的副作用包括：

• 发热
• 流感样症状
• 感染风险增加
• 恶心
• 呕吐
• 皮疹
• 瘙痒
• 脱发
• 头疼
• 注射部位发红，肿胀或疼痛

这些副作用很多会在几周的时间内消失。您也可以使用非处方药来管理它们。

始终让您的医疗保健提供者了解您遇到的任何副作用。您的医生可能需要根据您的副作用的严重程度来调整您的剂量或改用新药。

某些药物可能会导致先天缺陷，因此，如果您怀孕了，请勿服用这些药物，这一点很重要。如果您在治疗期间怀孕，请立即通知医生。

治疗将如何影响您的生活方式？

在口服，注射和输注药物之间进行选择时，有许多生活方式因素需要考虑。例如，通常必须每天服用口服药物，而注射和输注的频率则要低一些，甚至每六个月一次。

有些药物可以在家中服用，而另一些则需要去诊所就诊。如果您选择服用可自行注射的药物，医护人员会教您如何安全地自我注射。

您可能需要围绕药物来计划自己的生活方式。几种药物需要经常进行实验室监测并去看医生。

为了管理您的MS症状和任何可能的治疗副作用，您必须积极参与治疗计划。遵循建议，正确服药，饮食健康，并注意整体健康。保持身体活跃也有帮助。

最近的研究发现，经常运动的患者可能能够减慢疾病的某些影响，例如思维能力下降。询问医生运动疗法是否适合您。

您还可以从康复中受益。康复可以包括职业治疗，言语治疗，物理治疗以及认知或职业康复。这些程序旨在治疗可能影响您的功能的疾病的某些方面。

您应该参加临床试验吗？

最近的治疗进展使大多数MS患者能够过相对正常的生活。一些已获批准的治疗方法正在进一步的临床试验中，新药也在不断通过临床途径。目前正在研究可能促进受损髓磷脂再生的药物。干细胞疗法在不久的将来也是可能的。

没有临床试验的参与者，这些新疗法将无法实现。询问您的医生是否适合您所在地区的临床试验。

治疗会停止吗？

大多数MS患者可以无限期服用DMT。但是最近的研究表明，在特殊情况下可能会停止药物治疗。如果您的疾病至少已经缓解了五年，请询问您的医生是否可以停用药物。

底线

请记住，一种药物可能需要六个月至一年才能真正开始起作用。 MS药物旨在控制爆发并减缓对神经系统的损害。药物无法治愈这种疾病，因此您可能不会注意到任何重大变化，除非您的MS并未恶化。

尽管目前尚无法治愈MS，但仍有许多治疗选择。设计最适合您的治疗计划将涉及与医生的密切合作。他们在评估治疗方案时必须权衡众多因素。如果您对医生提供的服务不满意，请考虑再听一遍。