技术如何帮助类风湿关节炎社区
内容
RA Healthline应用程序如何提供帮助
艾琳·戴维森(Eileen Davidson)经历了无法解释和错误诊断的身体多个部位的慢性疼痛,并经历了多年的持续感染,疲劳和情绪障碍,终于在5年前被诊断出患有RA,享年29岁。
诊断后,她向数字社区寻求支持,并创建了自己的博客Chronic Eileen,在对自己患有慢性病的旅途有所了解的同时,提倡和教育他人有关关节炎的知识。
“我发现拥有一些社区和资源来寻求支持和建议很重要,因为我可以通过自己的研究了解更多。但是,它们需要在医学上准确无误。”戴维森说。
这就是她使用RA Healthline的原因,RA Healthline是为患有RA的人群设计的免费应用程序。
“ Healthline一直是一个网站,我可以通过该网站获取有关我的许多健康状况的可靠信息。我很高兴他们现在有一个专门针对类风湿关节炎的应用程序,”她说。
36岁的Ashley Boynes-Shuck表示同意。她从青少年时代开始就与RA一起生活。多年来,她使用Facebook,Twitter和其他网站查找RA信息。
Boynes-Shuck表示:“ RA Healthline是唯一专为RA患者而设的服务,这真是太神奇了。” “这非常独特。”
出于同样的原因,Alexis Rochester于10岁时接受了RA诊断。虽然她没有使用RA的社交社区,但通过她的博客Chemistry Cachet和Instagram与其他与RA挣扎的人互动。
“ RA Healthline之所以如此与众不同,是因为它是一个拥有相同诊断的完整人群。该应用程序上的每个人都有RA,所以您知道它是一群人为同样的问题而苦苦挣扎,”罗切斯特说。
一个安全的支持和社区空间
RA Healthline可使用户在安全的地方感到被接受和理解。
罗切斯特说:“在这个地方,没有其他人告诉您该怎么做,而诊断却与您不一样。”
“我认为许多被诊断出患有RA的人都会接受其他人的一些判断。朋友可能会说,‘哦,我也患有RA,但我通过节食治愈了我的关节炎。您也应该这样做以治愈您的疾病。’然后您发现他们甚至没有去看医生,”她说。
有一个完全了解她的斗争的人组成的社区是非常宝贵的。
“是的,您可能通过饮食和运动来做好所有美好的事情,但是您仍然会感到疼痛和肿胀,因此您需要服药。与能够完全了解您正在经历的其他人建立联系非常令人耳目一新,”她说。
罗切斯特最喜欢的应用程序部分是由RA患者主持的每日小组讨论功能。
主题包括:
- 疼痛管理
- 药物
- 替代疗法
- 触发器
- 饮食
- 行使
- 精神健康
- 社会生活
- 工作
“您可以单击任何类别,查看其他人在做什么,尝试和喜欢的事情。一切都有一个类别,因此您可以缩小范围。”罗切斯特说。
“我喜欢看到其他成员的经验并与他们讨论。例如,如果您需要有关药物的信息,则有一个类别。她说:“本节中的每次聊天都是关于药物的,因此很容易导航。”
戴维森最欣赏从他人自己那里学习如何与RA一起过上整体健康的生活方式。
“虽然您可以从医生那里学到很多东西,但是有经验的人会说只有我们能理解的某种语言。我们是 大黄鼠,“ 她说。
她说,该应用程序的组织使其易于导航。
“ [我喜欢]每个类别的组织方式都非常整洁-非常适合那些大脑有雾的日子和手酸痛的人。我经常感到准备充分,并且具备阅读有关Healthline信息的知识,”戴维森说。 “我很高兴现在能如此轻松地访问这些信息。”
每天根据相似性与其他成员进行匹配是Boynes-Shuck的必备功能。匹配工具允许成员通过浏览个人资料并请求立即匹配来彼此找到对方。建立连接后,成员可以开始彼此发消息并共享照片。
“我认为匹配功能是其中之一。就像是“ RA好友”查找器。如此整洁,”她说。
易于访问和移动舒适
由于该应用程序正好在您的手机上,因此访问它很方便。
“社区,隐私,信息和支持全部集中在一个组织良好的应用程序中!该应用程序具有出色的移动友好性,非常适合当您在两次预约医生之间等待并且需要其他人的建议或Healthline撰写的医学上准确的文章时提出的建议。” Davidson说。
阿什利·博因斯·沙克(Ashley Boynes-Shuck)补充说,您永远不必孤单。
“这是一个独特的平台,为那些可能感到孤立的患者提供了一个安全的空间。它提供了巨大的资源,灵感和支持,并使所有患者都能感觉到,听到和珍惜。”她说。
罗切斯特说,减少孤独感是应用程序的最大好处。
“这就像和你的朋友一起出去玩。如果您感到孤单并为自己的挣扎感到尴尬,则此应用程序的成员也经历了它。”她说。 “我们所有人都面临着同样的挣扎,痛苦,药物问题等等。这真是与您一样的人相处的独特方式。”
在此处下载应用程序。
凯茜·卡萨塔(Cathy Cassata)是一位自由作家,专门研究有关健康,心理健康和人类行为的故事。她有敏锐的写作技巧,并以洞察力和引人入胜的方式与读者建立联系。阅读更多她的作品 这里.