我们如何通过二级渐进性MS设定目标:对我们很重要
内容
多发性硬化症(MS)有时会使我们这些人感到无能为力。毕竟,这种情况是渐进的和不可预测的,对吧?
如果疾病进展为继发性进行性MS(SPMS),则可能存在全新的不确定性水平。
我们懂了。在过去的二十年中,我们俩都患有这种疾病。詹妮弗(Jennifer)住在SPMS,丹(Dan)住在复发型MS。无论哪种方式,都无法说明MS将对我们做什么,也不会告诉我们每一天到第二天的感觉。
这些现实-不确定性,缺乏控制-使得对于那些使用SPMS的人为自己设定目标变得更加重要。当我们设定目标时,我们朝着不让疾病阻止我们实现自己想要的目标迈出了重要的一步。
因此,在使用SPMS时,您如何设定并坚持自己的目标?还是有任何慢性疾病?以下是一些关键策略,这些策略已帮助我们设定目标并实现目标。
设定合理和可实现的目标
目标对我们俩都很重要,尤其是自从詹妮弗(Jennifer)的MS在过去10年中取得进步以来。目标集中了我们的需求,使命和我们要实现的目标。目标还帮助我们作为照顾夫妇更好地沟通。
詹妮弗(Jennifer)从她在WW的岁月中获得了一些有用的指导,这是健康和生活方式计划的正式名称,即体重观察者(Weight Watchers)。以下是她的一些技巧:
- 没有计划的目标只是一个愿望。
- 您必须命名才能声明它。
这样的建议不仅限于詹妮弗(Jennifer)寻求控制体重和健康的追求。它们已应用于她为自己设定的许多目标以及我们作为一对目标设定的目标。
在前进的过程中,为自己要实现的目标制定可靠,详细和描述性的行动计划。志存高远,但对自己的精力,兴趣和能力要现实一些。
虽然詹妮弗(Jennifer)不再走路,也不知道自己是否会再走,但她仍在锻炼自己的肌肉并努力保持自己的力量。因为使用SPMS,您永远不知道何时会取得突破。她想当一个人健康!
保持决心,但根据需要进行调整
命名并宣布目标后,请务必保持专注并尽可能坚持下去。容易感到沮丧,但不要让第一次减速带您完全偏离航向。
请耐心一点,并了解实现目标的途径可能并非一条直线。
也可以根据情况的变化重新评估您的目标。请记住,您患有慢性疾病。
例如,詹妮弗(Jennifer)从MS诊断的困境中恢复过来后不久,她就把目光投向了母校密歇根大学弗林特分校,获得了硕士学位。这是可以实现的目标,但是在适应渐进性疾病不断变化的新常态的最初几年中并不是这样。她盘子里有足够的东西,但从未忘记自己想要的程度。
詹妮弗(Jennifer)的健康最终稳定下来之后,经过大量的努力和决心,她从中央密歇根大学获得了人文学硕士学位。在暂停学业将近15年之后,她在与SPMS一起生活时成功完成了自己的终生目标。
寻求帮助和支持
MS可以是孤立的疾病。根据我们的经验,每天寻找所需的支持通常很困难。有时候,家人和朋友很难提供这种情感,精神和身体上的支持,因为他们-甚至我们这些生活在MS中的人! -每天都不完全了解需要什么。
但是,当我们设定并阐明我们希望实现的目标时,这一切都会改变。这样一来,人们就可以更轻松地了解我们的想法并将他们的大脑包扎在我们要做什么的周围。对于我们这些患有慢性疾病的人来说,它也减轻了很多艰巨的任务,因为我们意识到我们并不会独自应对。
我们俩都有一个目标,就是写一本关于我们在MS方面的生活以及如何克服挑战的书。似乎还不足以将所有副本都写在一起并将其拉在一起,我们需要将书面文字转变成一本引人入胜的精心编辑的出版物。
所有这些都是我们自己做的吗?是的,这是一个崇高的目标。
幸运的是,我们有一些不可思议的朋友,他们都是专业的作家和设计师,并且全心全意地分享他们的才华,以帮助我们实现这一目标。他们的支持使这本书尽管赢得了MS的支持,但MS不再仅仅局限于我们,而是更多地与朋友和家人分享。
庆祝每一个成功的时刻
起初,大多数目标似乎令人生畏。这就是为什么要写出来,制定计划并将最终目标分解成较小的部分很重要的原因。
您取得的每一项成就都使您更加接近实现目标,因此,庆祝一切!例如,詹妮弗(Jennifer)每完成一堂课,她就更接近获得硕士学位。
庆祝小时刻可以增强动力,使您充满活力并不断前进。有时我们的意思是从字面上看!
每年夏天,我们开车去爱荷华州,与Dan的家人共度时光。我们的残疾人无障碍车要行驶近10个小时,而Dan一直要开车。对于任何人来说,这都是一个漫长的旅程-当您使用MS时,更不用说了。
看到我们一年来都没见过的家人,总让我们兴奋不已。但是,我们返回密歇根州的行程可能非常艰辛。
但是,我们找到了一种使一切都保持透视的方法。我们举行小型庆祝活动,以鼓励我们进行10小时的跋涉。在旅途中的每一分钟,我们都知道我们离安全回家很近。
外卖
使用SPMS充满挑战,但它不应阻止您实现个人目标。疾病已从我们身上吸取了很多东西,但我们认为重要的是要时刻关注我们尚未完成的一切。
即使遇到挫败感,也绝对不要放弃追求目标的关键。 MS可以长期使用,但更重要的是,您呢!