我的强直性脊柱炎自我提示

内容

• 教育自己有关情况
• 对朋友和家人要特别
• 修改环境
• 带走

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当我第一次去看医生谈论我所经历的痛苦症状时，我被告知这仅仅是“接触性刺激”。但是我非常痛苦。每天的工作都充满挑战，我失去了社交的渴望。更糟糕的是，感觉好像没人真正理解或相信我正在经历的事情。

我花了好几年时间才终于恳求医生重新评估我的症状。到那时，他们已经恶化了。我出现了背痛，关节痛，慢性疲劳和消化问题。医生只是建议我多吃一点，多运动。但是这次，我抗议。不久之后，我被诊断出患有强直性脊柱炎（AS）。

我最近写了一篇关于我在AS的生活的文章。在这部将被选为“ Burn It Down”的选集中，我对当初被诊断出患有该病时感到的愤怒敞开了怀抱。我为看似消除了我症状严重程度的医生感到生气，为不得不痛苦地读完研究生而感到愤怒，并且为无法理解的朋友感到愤怒。

尽管进行诊断是一个艰难的旅程，但是我一路上面临的巨大挑战教会了我向朋友，家人，医生以及其他愿意倾听的人倡导自己的重要性。

这就是我所学到的。

教育自己有关情况

虽然医生知识渊博，但重要的是要仔细阅读自己的病情，以使自己有能力向医生提问，并参与护理计划的决策过程。

向您的医生诊所显示大量信息。例如，通过在笔记本电脑或智能手机上的Notes应用程序中记下症状来开始跟踪症状。另外，请询问您父母的病史，或者您应该知道家庭中是否有任何东西。

最后，准备问题清单，询问您的医生。您为首次预约做的准备越充分，医生就越能做出准确的诊断并为您提供正确的治疗。

完成AS方面的研究后，与医生交谈变得更加自信。我对所有症状进行了讨论，还提到我父亲患有AS。除了我一直经历的复发性眼痛（一种称为葡萄膜炎的AS并发症）外，还提醒医生为我测试HLA-B27（与AS相关的遗传标记）。

对朋友和家人要特别

他人可能很难理解您的经历。疼痛是非常具体和个人的事情。您的痛苦经历可能不同于下一个人，特别是当他们没有AS时。

当您患有AS之类的炎症性疾病时，症状每天都会改变。有一天，您可能精力充沛，而第二天您会精疲力尽，甚至无法洗澡。

当然，这种起伏可能会使人们对您的状况感到困惑。他们还可能会问，如果您看起来很健康，怎么会生病。

为了帮助其他人理解，我将痛苦的等级从1到10进行评分。数字越大，痛苦就越严重。另外，如果我制定了必须取消的社交计划，或者需要提早离开活动，我总是告诉我的朋友，这是因为我感觉不舒服，也不是因为我过得不好。我告诉他们我希望他们继续邀请我出去，但是有时候我需要他们保持灵活性。

任何不了解您需求的人可能都不是您一生中想要的人。

当然，为自己站起来可能会很困难-尤其是如果您仍在适应诊断消息时。为了希望对其他人有帮助，我喜欢分享有关病情，症状和治疗方法的纪录片。希望它能使观众很好地理解AS的衰弱。

修改环境

如果您需要根据自己的需要调整环境，则可以这样做。例如，在上班时，如果有空的话，请向您的办公室经理要求一个常设办公桌。如果没有，请与您的经理谈一谈。重新布置办公桌上的物品，这样您就无需再伸手去拿那些经常需要的东西了。

与朋友一起制定计划时，请要求该位置是一个更开放的空间。我对我来说知道，坐在拥挤的小桌子旁的酒吧里，不得不迫使人们穿过酒吧或洗手间，这会加剧症状（我的臀部很紧！哎呀！）。

带走

这是您的生命，没有其他人的生命。为了实现最佳版本，您必须为自己辩护。这可能意味着要走出您的舒适区，但是有时候，最难的是我们能为自己做的最好的事情。乍一看似乎令人生畏，但一旦掌握了窍门，倡导自己将是您迄今为止做过的最具力量的事情之一。

丽莎·玛丽·巴西莱（Lisa Marie Basile）是一位诗人，是《黑暗时代的光魔术》的作者，也是《月神》杂志的创始编辑。她写了关于健康，创伤恢复，悲伤，慢性病和故意生活的文章。她的作品可以在《纽约时报》和《萨巴特》杂志以及《叙事》，《健康热线》等杂志上找到。可以在lisamariebasile.com以及Instagram和Twitter上找到她。