这种慢性皮肤病几乎毁了我的约会生活

内容

• 从耻辱到愤怒
• 追求完美的压力

如果有人拒绝您进行您无法控制的事情，那就是问题所在。不是你。

十一年前，我被诊断出患有一种罕见的疾病，称为化脓性汗腺炎（HS）。这是一种慢性皮肤病，涉及痛苦的颠簸，结节和疤痕。

当时我真的不知道这对我意味着什么，但是自那以后，这一直是我生活的一部分。

大多数被诊断出的人比我诊断时拥有更高的阶段。许多人在初次出现症状时就不好意思去看医生，因为HS主要影响腹股沟和乳房周围的区域。

最终，小隆起变成很容易感染的深部病变，从而导致疤痕。

我很幸运，只有中度的情况，但是我的胸部和腹股沟上仍然有很多疤痕。 HS还每天引起少量疼痛。在糟糕的日子里，痛苦会让我挣扎着思考，更不用说走路了。

十几岁的时候，我注意到腿和腋窝上有一些小块，然后去看医生检查。原来他不太确定它们是什么，所以他把我转给了皮肤科医生。

这是我第一次感到医生可能无法解决所有问题。我有点害怕，但认为他只是过于谨慎。

团块大概是豌豆大小。他们是红色和酸痛，但不是真正的问题。我不认为它们会是什么特别可怕的东西，只是我正常青春痘的延伸。

幸运的是，皮肤科医生是个好人。她立即​​意识到它们是HS的早期征兆。

我终于为这个病有了一个名字而感到放心，但我并没有真正理解它对我意味着什么。解释了进步的各个阶段，但感觉就像一个遥不可及的现实，将会发生在其他人身上。不对我

在HS的早期进行诊断是非常不寻常的，因为小肿块很容易与毛囊炎，毛发向内生长或痤疮相混淆。

估计约有2％的北美人口患有HS。 HS在女性中更为常见，并且在青春期后容易发展。

也可能是遗传的。我的父亲从未被确诊，但有类似症状。他很久以前就去世了，所以我永远不会知道，但是他也可能有HS。

不幸的是，目前没有治愈方法.

我吃过各种各样的抗生素，没有一种起作用。我尚未尝试的一种治疗方法是免疫抑制剂阿达木单抗，因为我的病情还不够严重，无法证明其合理性。至少我知道如果需要它的地方。

从耻辱到愤怒

被诊断出不久后，我看到了英国的“尴尬机构”节目。在节目中，被认为“令人尴尬”的疾病患者在电视上播放，希望能够得到治疗。

其中一集是一名HS晚期的男子。他伤痕累累，无法行走。

每个看到他的疤痕和脓肿的人都感到厌恶。我没有意识到HS的严重程度，这让我第一次感到恐惧。到目前为止，我的案件还算温和，甚至都没有想到我应该为此感到羞愧或尴尬。

尽管有担心，我还是继续读大学并开始约会。但是进展不顺利。

我第一次和一个男人约会，一个朋友的朋友。我们以前去过几次约会，那天晚上我们去了一家酒吧，然后回到我的公寓。我很紧张但很兴奋。他聪明又有趣，我记得我有多喜欢他的笑声。

这一切都在我的卧室里改变了。

当他脱下我的胸罩时，他对我乳房下方的痕迹感到厌恶。我告诉过他我有一些伤疤，但显然一些红色伤痕对他来说太过分了。

他告诉我他不再有兴趣了，离开了。我坐在房间里，哭着，为自己的身体感到羞耻。

几周后，我和皮肤科医生做了检查。由于HS很少见，因此她要求准许带入一个正在掩护她的医学生。

猜猜是谁。

是的，拒绝我的那个人。

这一刻对我来说是我的转折点。虽然电视节目使我退缩并使我感到羞耻，但现在我很生气。

正如我的皮肤科医生向他解释病情的严重性和无法治愈的事实一样，我赤裸裸地躺在那里。他们看了一下我的身体，并指出了HS的特征。

但是我对自己的身体并不生气。我对这个家伙缺乏同情心感到愤怒。

之后他发短信给我道歉。我没有回复。

追求完美的压力

虽然这可能是我对HS的认识的转折点，但我仍然遇到身体问题。这位医学生是我第一次探索性行为，对拒绝的恐惧使我走了很长一段路。我好几年没有再尝试了。

在这过程中，几乎没有任何步骤使我更加接近。随着我逐渐接受自己的病情，我的身体也变得更加舒适。

接受主要来自教育。我全神贯注于HS方面的研究，阅读医学报告并在公共论坛上与他人互动。我对HS的了解越多，我越能理解这不是我可以控制的，也不是可耻的。

随着年龄的增长，我的潜在伴侣也一样。在18至22岁这4年中，成熟度有很大的不同。知道这一点有助于我放心，然后再尝试约会。

我也很长时间没有尝试过随意性爱了。我一直等到与某人建立稳固的关系，我认识的那个人已经成熟，头脑冷静并且已经了解我的HS。

幸运的是，除了那一次糟糕的经历，我的伙伴们都给予了支持。人们可能非常肤浅，但是根据我的经验，大多数人都非常接受。

我们很多人都感到拥有完美身材的压力，尤其是当涉及到我们通常被胸罩和内裤遮盖的部位时。我们所有人都有与身体相关的焦虑症，涉及性和约会时，焦虑症的发作率高达10。通常，这是我们无法控制的事情。

现实是，接受是前进的唯一途径。如果有人拒绝您进行您无法控制的事情，那就是问题所在。不是你。

对我来说，这仍然是一项工作，但是我正在慢慢接受我的身体和皮肤状况。随着年龄的增长，我年轻时的尴尬和耻辱逐渐消失。帮助我的HS几乎无济于事，但当它突然爆发时，我会花些时间真正照顾自己。

在我撰写本文时，我正处于爆发之中。我很幸运能够在家中工作，这意味着我可以尽量避免搬家。我使用防腐剂洗涤来防止感染，这种感染很容易发生。在浴中加入少量漂白剂并浸泡会很有帮助（不过，尝试之前请务必先咨询医生）。

我曾经不理会突发事件，而是度过痛苦。我花了很长时间才开始优先考虑自己和身体，但是我终于接受我需要照顾好自己。我努力把自己放在第一位，但是当涉及到HS时，我已经知道必须这样做。

如果您担心HS，建议您尽快去看皮肤科医生。由于人们最近才开始意识到自己的病情，因此我无法确定自己要解释多少医生和护士。

如果您要约会的人让您为无法控制的事情感到尴尬或羞愧，请听取我的建议，然后丢弃。

Bethany Fulton是英国曼彻斯特的自由作家和编辑。